
在山西临汾尧都区县底镇东里村,一片麦田之中矗立着一座特别的学府,这里是中国唯一一所专门接纳HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制学校——临汾红丝带学校。今年,这所学校迎来了其建校二十周年的里程碑。
二十年前,对于这里的孩子们而言,“活下去”是他们最迫切的愿望。如今,他们的病毒载量已能持续维持在检测不到的水平。这一转变不仅源于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的不断发展。
从每日“七八片”到“一片”的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院的艾滋病病区看到了几位父母双亡、无人照料的孩子。医院腾出一间病房,添置了书桌,并为孩子们提供了额外的餐具,“爱心小课堂”——临汾红丝带学校的前身,由此诞生。
当时,孩子们接受HIV治疗的方案相当复杂。郭小平回忆道:“每天需要服用七八片药,药片很大,孩子们吞咽起来非常困难。”传统的联合用药不仅给孩子们的吞咽带来不便,还影响了治疗的依从性,长期服用还伴随着失眠、骨骼发育迟缓和脂肪代谢紊乱等副作用。孩子们普遍身材瘦弱,营养摄入不足。
命运的转折点伴随着药物的更新换代。随着HIV抗病毒药物的持续进步,以二代整合酶抑制剂为核心的新型复方单片药物的出现,使得HIV治疗变得更为便捷和安全。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,启用了药片小、安全性高、副作用更少的新型药物。
从“每天需要服用多次、每次数片”到“每日只需一片”,带来的改变远不止于此。
“病毒载量持续检测不到”的喜人现状
更换药物后,孩子们的身体状况几乎立竿见影地得到了改善。
郭小平表示:“服用新药后仅六七天,孩子们的食量就增加了三分之一。”他提到,在服用传统药物期间,孩子们食欲不振,营养状况一直不佳。改用新型药物后,大米的消耗量明显增加。
更令郭小平感到欣慰的是孩子们身体的变化。“以前孩子们身材瘦小,脂肪流失导致体型变形,但现在服用创新药物的孩子们完全没有这种情况。”郭小平介绍,学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检查,以及一次骨密度检测,均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期保持在检测不到的水平,CD4和CD8等各项指标也均在正常范围内。
郭小平强调,“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,他形容这是他们未来离开校园后“像护身符一样”的存在。
“爱永远比偏见更有力量”
二十载光阴荏苒,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,学校内的学生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来,超过百名来自全国14个省份的孩子在这里学习生活,如今,他们中的许多人已步入社会工作,部分还在攻读大学,甚至有一名学生已在攻读博士学位。
2017年,该校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立了独立的考场。当年,15名考生成功考入本科或专科院校。
如今的校园里,孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。“他没有受到歧视,没有受到伤害,长大后内心就会充满阳光。”郭小平说,“人的心理阳光,就不会产生传播病毒的恶意。”
2024年,61岁的郭小平将校长一职交接给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。
新任校长王霞表示:“看到孩子们如今快乐的笑容,我们感到由衷的欣慰。HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要创新的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和持续支持。二十年来,在教育工作者、医护人员以及社会爱心力量的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍需付出巨大努力,但爱心始终比偏见更有力量。”
目前,临汾当地政府提供了坚实的财政保障,社会公益组织也持续注入关爱,共同为学校构建起多维度的支持体系。
“医保多承担一点,传染就能少一点”
采访中,郭小平多次提及“医保”的重要性。
他解释道:“我们各省的医保报销比例有所不同。如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者仅支付10%或15%的费用,将能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低病毒传播率。有效阻止病毒传播,从长远来看,也能为医保节省开支。”
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已跨越四十余年。艾滋病已从曾经的绝症转变为一种可预防、可控制、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平且包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由学校于2012年发起的活动,如今已扩展至国内近80个城市以及90多个国家和地区。“特别是对于这些HIV感染儿童,我们理应给予更多关注。”郭小平如是说。
在这片麦田深处的校园里,一群曾被命运遗忘的孩子们,正借由小小的药片和无数人的守护,勇敢地拥抱阳光,茁壮成长。